L'APPELLO DI DIANA

Diana è una docente universitaria in Scienze Politiche. Diana è un'amica. Diana ha un tumore al seno. E mi rende partecipe di questa sua riflessione che vorrebbe diffondere il più possibile per chi, come lei, sta combattendo.


Un diritto negato alle donne colpite dal tumore al seno

Questo appello non vuole essere una critica ai tanti, tantissimi che si prodigano per restituire una buona vita alle donne colpire dal tumore del seno. Né vuole essere una critica all’operato assolutamente meritorio, di Umberto Veronesi. Vuole però essere un invito ad accorgersi, da adesso in poi, di una grave violazione etica nel rapporto tra il medico e il paziente, violazione a cui si può porre termine subito e a costo zero.

Il diritto negato cui mi riferisco è quello della corretta informazione sul tipo di intervento chirurgico cui essere sottoposte, quando si ha un tumore al seno.

Generalmente le cose vengono raccontate così: se durante l’intervento si vede che il tumore è piccolo, si toglierà un quadrante, cioè soltanto una parte del seno (quadrantectomia). Se invece il tumore è grande o se i margini del pezzo operato (con l’intervento parziale) privi di cellule tumorali non sono sufficientemente ampi, si asporterà tutta la mammella (mastectomia).

Ma le cose non stanno esattamente così. Ad esempio, quante donne sanno che gli scienziati non sono affatto d’accordo su quanto devono essere ampi i margini della parte operata per essere certi di avere realmente eliminato tutto il tumore?

Non viene mai spiegato che l’intervento parziale ha dei costi e dei rischi. Anzi, non viene spiegato proprio niente. Le donne vengono private del diritto di scegliere se, in nome della conservazione del seno, sono disposte a correre quei rischi e a pagare quei costi.

Chiedo che quei costi vengano spiegati per iscritto prima dell’intervento,  ad esempio nel giorno degli esami pre-operatori. La donna avrebbe il tempo di riflettere e di fare la scelta che ritiene migliore.

Detto un po’ rozzamente, quei costi sono:

1. dover subire una radioterapia, cosa che in molti casi  non accade se viene praticato l’intervento radicale.
2. Maggiori rischi di recidiva locale, con tutto ciò che accompagna una recidiva: ansia, esami, ulteriori interventi chirurgici, chemioterapie e anche la possibilità anche di un esito infausto.

So che sul punto b) mi si dirà che non è vero. Per argomentare quello che affermo in questo punto il discorso  si farebbe troppo lungo per una breve lettera.

Mi limito a raccontare qualcosa della mia esperienza. Dopo 14 anni dall’operazione parziale, a me il tumore è tornato. E’ lo stesso tumore, nello stesso posto e ben più aggressivo della prima volta. E’ ragionevole ipotizzare che non fosse stato tolto a sufficienza?

Dove faccio la chemioterapia c’è una signora a cui il tumore è tornato dopo sei anni, anch’esso è lo stesso ed è nello stesso posto. La mia compagna di stanza di tre anni fa, operata in quadrantectomia per un tumore al seno - grande e piuttosto aggressivo - dopo una chemio devastante se lo è ritrovato dopo poco più di un anno dall’intervento.

Mi si dirà che noi siamo state vittime di “errori”. Certo, ma errori che sarebbero molto meno frequenti con una corretta informazione e che non ci sarebbero stati con un intervento radicale. E quanti sono questi errori? Che cosa si sa di essi?

In molti ospedali le cautele definite nei protocolli vengono spesso trascurate in nome di una strana filosofia, in base alla quale sembra che il problema prioritario sia, quando una donna viene colpita dal tumore, salvare il seno.

Per questa scelta si citano ragioni psicologiche, e non mediche. Forse è vero che molte donne preferiscono rischiare di più e conservare il seno, ma sicuramente molte altre preferirebbero rischiare il meno possibile. Molte altre la cui psicologia non interessa a nessuno, al punto che non vengono nemmeno consultate sul problema. Posso assicurarvi che la catastrofe psicologica del ritorno della malattia, in forme ben più gravi della prima volta, è  ben più seria del trauma della mastectomia.

Purtroppo per me non c’è più molto da fare. Ma per tante altre donne sì. C’è qualcuno che vuole raccogliere il mio appello e impegnarsi per il diritto a una corretta informazione delle donne colpite da tumore al seno?

Grazie